Тихий ужас. "Окаменевшая" девочка собралась на бал (ФОТО)

В мире всего 600 человек, которые страдают от этой болезни, и англичанка Луиза Веддерберн - одна из них. Ее мускулы постепенно превращаются в кости и твердеют. Болезнь неизлечима, но Луизе 16 лет, и она не хочет думать о далеком будущем. Впереди ее ждет выпускной бал.

У девочки редчайшее генетическое заболевание оссифицирующая прогрессирующая фибродисплазия (ФОП, оссифицирующий миозит, параоссальная гетеротопическая оссификация, болезнь Мюнхеймера), которое вызывается мутацией гена ACVR1. С годами у таких больных происходят воспалительные процессы в сухожилиях и связках, мышцах и подкожных тканях. Люди постепенно словно бы каменеют. Пока что эффективного лекарства нет, а смерть нередко наступает в детском и подростковом возрасте.

Друзья из школы Fraserburgh Academy в Абердиншире пригласили Луизу на выпускной бал. Девушка приготовила роскошное платье от Dolce & Gabbana, и пару туфель от самой Вивьен Вествуд, чтобы хотя бы на одну ночь забыть про свою болезнь. Ведь из-за ФОП она большую часть времени проводит дома. "Поначалу я не хотела идти, - рассказывает Луиза. - Но друзья сказали, что я должна. И мне вдруг тоже очень захотелось примерить новое платье и хоть немного повеселиться с теми, кто мне дорог", сообщает Медик Форум.

Левая рука Луизы уже окостенела и соединилась с туловищем, девочке очень трудно ходить. Но ведь две ее старшие сестры уже были на выпускном вечере, так почему же она должна пропускать это событие? "Я хочу отлично выглядеть на групповом фото, поэтому надену лучшее платье. Я редко ходила в школу, учителя чаще приходили ко мне домой. Но это повод, ради которого можно выйти в свет".

Луиза (12 лет) с мамой. Она должна избегать травм, так как любое изменение в тканях может спровоцировать рост костей.

В настоящее время ученые разработали препарат Dorsomorphin Derivatives, блокирующий мутацию гена ACVR1, который теоретически может быть использован для лечения этого страшного заболевания. Необходимы клинические исследования, во время которых, по традиции, часть больных получает препарат, а часть плацебо. Увы, провести эти исследования невероятно сложно, весь на всем земном шаре больных ФОП чуть меньше шести сотен.